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持病のつぶやき

自分の身体と上手く付き合って生きていく

膠原病(コウゲンビョウ)と診断されたのは、22歳の時でした。

病院に行ったきっかけは、目が真っ赤に充血したから。

眼科を診察したのに、なぜか血液検査を受け

診断結果は膠原病(コウゲンビョウ)

「シェ―グレン症候群」と「全身性エリテマトーデス」。

聞いた事もない病名に、頭が真っ白になり

「なぜ、自分が?」と受け入れられない日々が続きました。

それから、13年。

膠原病でありながら、ステロイドも飲むことなく

安定した日々を送っていたのですが。。。。。

ある日、就寝中に突然の右肩、脇の痛みに襲われ

そこからミルミル、膝、肩、手などの関節に痛みが出始め

毎朝の倦怠感、こわばりに苦しむようになりました。

仕事もまともにできない状態、動けない、まともな生活ができない

「不安」しかなかったです。

かかりつけの大学病院へ行きましたが

はっきりしない「リウマチ」かもという診断に

ステロイド投与をためらいました。

副作用が怖かったのと

どうしても、子どもがほしいという気持ちが捨てきれなかったから。

1年、ロキソニンと胃腸薬、注射投与で乗り切ってきましたが

心身ともに限界が来ました。

先生のすすめる 抗リウマチ剤 メトトキサート(リウマトレックス)投与。

この痛みから解放されるならと、信じて投与を始めました。

投与開始から、数ヶ月。

身体の倦怠感、痛み変わらず、というか前より重くなっている?

体重も減ってる。

先生に状況を告げると、投与の量を増やされました。

早く、痛みが治まってほしい。

その一心でした。

そして、数ヵ月後、右鼠径部にしこりを発見。

嫌な予感しかしなかったです。

次の日に、病院へ電話。

「心配なら来て下さい。」と受付の対応。

診察で「大変な事になった」と主治医。

その後、生検の結果。

「濾胞性リンパ腫」と診断されました。

今回の事で、副作用が どれだけ怖いか再確認しました。

生検から1年が経ちます。

今は、ステロイド投与をはじめ、リンパ腫も小さくなってきているようです。

あの頃に比べると、ロキソニンも飲まず、だいぶ痛みがなくなり

動けるようになってきました。

(地べたに座る事×、重いもの×、ペットボトル開けれません)

メトトキサート投与によるリンパ種は

投与を中止すれば50%は、消えるそうです。

濾胞性リンパ腫は、年単位で進行するか、しないかの

リンパ腫だと 先生から伺いました。

これから、どうなるか分かりませんが

癌が消える事を信じて、日々精進しながら

生きていこうと思います。

同じ境遇の方が、もしこのブログを見て下さっていたなら

偉そうな事は言えないけど

一緒に踏ん張っていけたらいいな。